En 2007, el Servicio de Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol creaba la Unidad de Atención Integral para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Este año es el décimo aniversario de su puesta en marcha y ello propicia que su responsable, la Doctora Ana Echarri Piudo, repase los hitos más importantes de la Unidad y los avances terapéuticos más significativos de la última década para profesionales y pacientes, así como los nuevos retos como la plataforma Educainflamatoria y sus aplicaciones en autocontrol como el programa “Telecumple”:

1. Durante esta década, ¿cuántos pacientes han pasado por la Unidad y cuáles son los avances terapéuticos más significativos en el tratamiento de la EII?

La incidencia de la EII ha experimentando un aumento en los últimos años por causas no del todo bien determinadas pero que probablemente están muy asociadas con el estilo de vida actual. Este aumento se ha ido reflejando en el número de pacientes en seguimiento en nuestra Unidad que progresivamente ha ido creciendo y que actualmente se sitúa en torno al millar.

En estos 10 años los cambios más significativos han sido la difusión del tratamiento con fármacos biológicos, tanto para la enfermedad de Crohn como para la colitis ulcerosa, inicialmente con los fármacos antiTNF, que bloquean un mediador “clave” en la cascada inflamatoria (el factor de necrosis tumoral o TNFα) y en los últimos años con la aparición de fármacos con otros mecanismos de acción. Estos fármacos han supuesto un cambio radical en el manejo de la enfermedad, facilitando su control y mejorando la calidad de vida de nuestros pacientes.

Otro gran cambio, ha sido el desarrollo de nuevas técnicas endoscópicas y radiológicas sobre todo para la visualización del intestino delgado, antes denominado “la caja negra” por las dificultades que existía para su visualización, y que se han resuelto con la aparición de las nuevas técnicas  endoscópicas y radiológicas como la capsula endoscópica o la  enteroresonancia.

2. Entre las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas más conocidas están la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa. En estos diez años, ¿cómo es el mapa de incidencia de estas patologías en la población general?.

Se calcula que en la actualidad 1 de cada 400 personas en España tiene una enfermedad inflamatoria intestinal, con un diagnóstico de 10-12 casos nuevos/100.000 habitantes/año, y probablemente esta cifra, aún sea mayor. Actualmente  se están recogiendo los datos de incidencia de la EII en toda España dentro de un estudio que se realiza en el seno del grupo español de enfermedad inflamatoria intestinal GETECCU y los casos diagnosticados durante este año hasta la actualidad ya sobrepasan esas cifras. En los últimas décadas se está observando un incremento global de los diagnósticos de esta enfermedad, especialmente en los grupos de edad más joven, con aumento claro de los diagnósticos en niños y jóvenes. Este incremento se está relacionando con el nivel de desarrollo de cada país, los altos niveles de higiene actuales o el uso abusivo de medicamentos como antibióticos, ciertas dietas, etc.., factores que podrían desencadenar respuestas inmunológicas alteradas y propiciar la aparición de una EII.

3. Y más en concreto, ¿cuál es su incidencia en Galicia?, tipología de paciente, edades…

Clásicamente se ha considerado que la tasa de incidencia tiene una  distribución desigual entre diferentes países y regiones y que sigue un patrón de distribución gradiente norte-sur. Es decir, con un mayor número de casos diagnosticados en el norte. Este fenómeno también se presenta en el territorio nacional. Actualmente, y según los datos recogidos hasta la actualidad en el estudio de incidencia nacional ya comentado previamente, Galicia se encuentra entre las primeras comunidades de incidencia de diagnóstico de la enfermedad, ascendiendo a un número aproximado de 15-17 casos de EII diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes.

De los casos diagnosticados, aproximadamente la mitad suelen corresponder a diagnósticos de Enfermedad de Crohn y la otra mitad a colitis ulcerosa con pequeñas diferencias entre distintas regiones.

4. Desde su experiencia, las diferentes causas que pueden dar origen a la EII… ¿hasta qué punto dificultan establecer pautas preventivas y determinar grupos de riesgo?

Las pautas de prevención generalizadas y absolutas son difíciles porque no están totalmente determinadas las causas y porque hay factores genéticos asociados, no totalmente determinados, que favorecen la aparición de la enfermedad, pero si son conocidos ciertos factores que favorecen su aparición, y que son convenientes evitar,  como es el consumo de tabaco, claramente relacionado con la aparición de la enfermedad de Crohn. Hay teorías que asocian el consumo de ciertos fármacos en la infancia, como los antibióticos y los anti-inflamatorios (AINES), con la aparición de la enfermedad, por lo que se sugiere su consumo moderado sin indicación. Se ha descrito su relación con dieta ricas en azucares refinados o en grasas animales, un motivo más para aconsejar una dieta rica en fibra, frutas y vegetales especialmente en la infancia y adolescencia. Como factores protectores de su aparición se ha descrito la lactancia materna, un adecuado nivel de vitamina D (absorción relacionada con la exposición solar) o incluso el convivir con animales domésticos o mascotas durante la infancia.

5. También el distinto origen de la EII y las lesiones que provocan en el sistema digestivo causan a los pacientes numerosas molestias no sólo físicas, sino también psicológicas. ¿Cómo enfrentan desde la Unidad ambas vertientes de esta enfermedad?.

En el momento del diagnóstico de la enfermedad, como en cualquier enfermedad crónica que puede presentar complicaciones o necesitar cirugía, se desarrolla en el paciente una serie de sentimientos y sensaciones diferentes que van de la sorpresa, al temor, pasando a veces por la negación, el estrés y la ansiedad o la depresión, hasta acabar aceptando la enfermedad y aprendiendo a  convivir con ella.  De ello dependerá la calidad de vida que el paciente perciba.

La enfermedad, además, presenta repercusiones a nivel familiar y social que pueden entrañar mayores dificultades cuando el diagnóstico se da en niños o adolescentes, y que conlleva también una aceptación y un desarrollo de estrategias de enfrentamiento en el entorno directo del paciente.

Desde la Unidad intentamos ayudar en este proceso de una manera multidisciplinar. Es necesario que el paciente entienda su enfermedad, en la medida de lo posible, y encontrar el tratamiento más adecuado para que controle su sintomatología, parte básica del proceso. En esta fase hay que ir respondiendo a todas sus preguntas e intentar superar sus miedos, para lo que el personal de enfermería juega un papel fundamental, ya que los pacientes y familiares tienen un mejor acceso a ellos que al médico, estableciendo un puente de conexión entre el paciente-médico. En  el caso de una demora en la reacción de adaptación a la enfermedad o una importante alteración de las emociones condicionada por la enfermedad u otros aspectos, desde la Unidad se pone en contacto al paciente con el psicólogo acostumbrado al manejo de pacientes con EII para ayudarle en todo este proceso.

6. Uno de los parámetros diferenciadores de su Unidad en el tratamiento de estas patologías es el acercamiento del paciente a su dolencia y, para ello,  usted retó a TRAMA Solutions a desarrollar el portal educativo www.educainflamatoria.com. ¿Cómo es el feedback que están recibiendo de pacientes y profesionales de este proyecto desde su lanzamiento?.

Hay estudios que señalan que hasta un 81% de los pacientes con EII está a favor de un modelo de salud con integración del paciente en su proceso, lo que además favorece el desarrollo de habilidades de automanejo que permiten un mejor control de la enfermedad. El paciente que conoce su enfermedad, se implica en la misma, cumple el tratamiento adecuadamente, evita hábitos o factores negativos para la misma, favoreciendo un mejor curso clínico, lo que evita complicaciones y ahorra recursos al favorecer la remisión de su enfermedad.

Dentro de los estándares de calidad que recoge una Unidad Multidisciplinar de atención, se contempla además de la asistencia, el soporte educativo del paciente establecido por su propio equipo de salud. El desarrollo de las nuevas tecnologías, a las que por su perfil de edad el paciente con EII está muy habituado, facilitan el acceso a la educación y, de hecho, internet es el recurso más habitual de información para cualquier paciente crónico, pero ésta debe ser fiable y de calidad. Por eso en el 2012, surge www.educainflamatoria.com , como plataforma de información fiable y actualizada para el paciente con EII, ganando el Premio Hinnovar 2012, de innovación en gestión hospitalaria y sentando la base de la plataforma actual.

En estos últimos cinco años, 36 Unidades de EII nacionales se han unido al proyecto EducaInflamatoria, con el fin de mantener la página actualizada y de responder a las preguntas que surjan de cualquier paciente con EII y que se realicen a través del foro de la página. A través del foro, se contestan preguntas de interés general, convirtiéndose en la página web de formación para pacientes que utiliza el grupo español de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (GETECCU), es decir, que es la página recomendada por los profesionales de la EII. Actualmente cuenta con cerca de 30.000 visitas al mes y, aunque la mayoría proceden del territorio nacional, un porcentaje de las mismas se realizan a través de otros países de habla hispana, como México o Argentina.

7.  Incidiendo en la importancia de la implicación del paciente con una patología crónica se ha implementado el proyecto más tarde, a través de la web informativa y la app para el propio paciente  https://telecumple.educainflamatoria.com/. ¿Está funcionando cómo esperaban?.

Dentro de las líneas de Educainflamatoria se contempla también el desarrollo de habilidades en autocontrol. El primer proyecto en este contexto es el programa de tele-entrenamiento en adherencia, Telecumple, que consta de un programa educativo y una App para el control de tomas. Con este programa el paciente puede saber porqué no realiza una buena adherencia e intentar superar el factor relacionado con la misma (desconocimiento de la importancia de tomar bien el tratamiento, aunque esté en remisión o sin síntomas, de miedo a los efectos secundarios, de falta de aceptación de la enfermedad o de manera involuntaria, porque no se acuerda…).

Con Telecumple se instaura un programa educativo con videos y tutoriales formativo donde el paciente, además, elige un personaje que le acompaña en su programa de entrenamiento, interactuando y animándolo a que cumpla con su medicación. La APP, que puede descargar en su móvil, irá controlando las tomas para asegurar el nivel de adherencia adecuado, situado por encima del 80%, es decir, que sólo se permite un fallo de toma a la semana  si se quiere asegurar una buena adherencia al tratamiento.

En breve, vamos a iniciar un estudio piloto con varios hospitales de España, para valorar la usabilidad y el funcionamiento del programa en las Unidades de EII. Además, estamos desarrollando otras App que faciliten la monitorización de la actividad de la enfermedad y el autocontrol por el paciente que permitiría ajustes de medicación en caso de brote,  sin necesidad de acudir a la consulta de su médico.

8. Ahora, TRAMA Solutions se encuentra en pleno desarrollo de un videojuego enfocado a jóvenes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal que verá la luz en 2018. ¿Qué resultados esperan?.

Otro de los proyectos, dentro de esta línea de empoderamiento y formación, es la creación de una plataforma que permita la transición del niño desde la consulta de pediatría a la consulta de adultos. Son programas establecidos durante mas o menos 12 meses, en los que el niño aprende conceptos de su enfermedad y de su manejo (sabe reconocer un brote, que medicación debo tomar, como llamar a la Unidad o a mi enfermera, etc..) que lo capacitan para pasar a la consulta de adultos donde no está tan protegido. Creemos que la mejor manera de enseñar al niño y comprobar su aprendizaje es mediante un sistema de videojuegos, en los que pasando por varias etapas o fases, va progresivamente ganando en formación e independencia hasta completar el proceso de transición.

Los niños y adolescentes tendrán un programa de formación por edad para adquirir conocimientos mediante el juego y tendrán que demostrar su capacitación. De esta forma conceptos de síntomas, pruebas diagnósticas, fármacos, vacunas, dieta o incluso aspectos de sexo y reproducción, irán asimilándose mediante el juego de una manera sencilla. Estos programas estarán accesibles desde EducaInflamatoria tanto desde las consultas de pediatría como de las Unidades de EII de adultos.

9. Un proverbio chino dice: La medicina sólo puede curar las enfermedades curables. De la experiencia acumulada y en función de los avances en el tratamiento de la investigación, ¿qué avances terapéuticos se pueden esperar en la próxima década en su campo?.

Hasta hace un par de años sólo disponíamos de un tipo de fármaco biológico con un mecanismo de acción y a partir de ahora y en los años venideros, ese va a ser el principal cambio: la disponibilidad de nuevos fármacos con otros mecanismos y el aprender qué factores de respuesta están relacionados con cada fármaco.  Conocer qué medicamento es mejor para un paciente en concreto, clarificar la respuesta y decidir cuándo cambiar de opción terapéutica es uno de los  retos de la próxima década, con el desarrollo de nuevos biomarcadores que nos ayudarán a establecer una medicina personalizada.

Se está investigando en el campo de la genética, la inmunología y la microbiología, ya que hay factores genéticos, inmunológicos y en nuestra microbiota (perfil bacteriano que convive con nosotros en la flora intestinal) que pueden ayudarnos a establecer el momento y el tipo de medicamento más adecuado para un paciente, así como en la monitorización de la respuesta. Dentro de estos campos es muy probable que avancemos en la próxima década hacia una medicina individualizada o personalizada.

La doctora Ana Echarri Piudo (1966) ha aportado a lo largo de su trayectoria profesional una especial dedicación a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y a la Endoscopia avanzada.

Es autora de diversas publicaciones en relación con la enfermedad e investigadora principal de estudios multicéntricos y proyectos de investigación con participación habitual en foros y en la organización de talleres y congresos de actualización. Es coordinadora y editora de la web endoinflamatoria.com, portal de pruebas de imagen aplicadas a la EII con talleres acreditados de formación, y del proyecto ENDI, premio ASPID de Oro en formación 2014.

Destaca su línea de investigación en recursos de teleformación y telemonitorización aplicada a la EII, destacando la coordinación/edición de la plataforma EducaInflamatoria, de difusión nacional, la creación de diferentes App médicas y de la plataforma de autocontrol EntrenaEII (en desarrollo), para el control a distancia del brote leve (DTS 15/00113). Ha recibido el Premio Hinnovar 2012 de Gestión Hospitalaria e Innovación, y en 2016 recibió la Ayuda a la Investigación Ignacio H.de Larramendi  (Fundación Mapfre), para la creación de una plataforma de video juegos educativos para niños y adolescentes con EII.